Минтруд вынес на обсуждение в конце ушедшего года законопроект, который должен установить стандарты реабилитации и абилитации инвалидов, а также закрепить важные для этой социальной категории понятия о «сопровождаемом проживании», «социальной занятости» и т.д. Проект прошел стадию обсуждения и в первом квартале 2023 года его планируют внести в Государственную Думу

«Всероссийская организация родителей детей-инвалидов» (ВОРДИ) курирует проблемы в сфере детской инвалидности с 2018 года. За это время у них появилось более 70 региональных и почти 60 местных отделений. Количество детей с инвалидностью увеличивается год от года. Общественная организация в значительной мере помогает решать общественные проблемы, начиная от рождения ребенка с особенными потребностями до прохождения МСЭ и получения качественного ИПРА (Индивидуальный план реабилитации/абилитации), в котором будут правильно указаны технические средства реабилитации.

«Все ведомства, каждые звенья цепи, которые влияют на жизнь человека с инвалидностью, должны работать слаженно. Это и меры социальной защиты, и развитие системы долговременного ухода, и улучшение материального положения семьи, в том числе за счет вовлечения родителя или родственника в уход за собственным инвалидом, — считает председатель Совета ВОРДИ Елена Клочко. — В законе о реабилитации и абилитации «сопровождаемое проживание» наличествует, как и понятие «социальной занятости» и «сопровождение в ходе трудовой деятельности».

На Чукотке нет представителей ВОРДИ, но мама девочки-инвалида, которой исполнилось 18 лет, нашла возможность связаться с общественной организацией. Пока дочь находилась на дневном стационаре, мать могла работать. Папы у семьи нет. Теперь перед единственной кормилицей стоит дилемма – бросить работу и жить на детскую пенсию по инвалидности или отправить дочь в ПНИ.

«Девушку исключили из дневного центра реабилитации, когда ей исполнилось 18 лет, и предложили маме отдать ребенка в психоневрологический интернат. Говорили, что в ПНИ ей будет хорошо. А девчушка 130 см ростом, с сильной спастикой и сколиозом, да и уровень развития у нее детский. Мама в отчаянии – либо ей надо бросать работу, либо – жить на пенсию ребенка, еще неизвестно какой она будет, — рассказывает Елена Клочко. — Первую группу, которая была у ребенка-инвалида, во взрослом возрасте назначают сложно. Для этого по ИПРА должно быть 80-90% нарушений, практически это лежачий человек, либо утративший дееспособность, то есть в пенсии она очевидно потеряет. Но исключение ребенка из дневного центра реабилитации, не позволит маме работать потому, что она не хочет отдавать дочь в ПНИ».

Особой защиты требуют дети с инвалидностью, которым исполнилось 18 лет. Повзрослев, они теряют статус «ребенка-инвалида» и получают зачастую как совершеннолетние группу инвалидности.

«Статус «ребенок-инвалид» предполагает самую большую из имеющихся пенсий. При этом, например, нужно выбирать из двух выплат для ребенка – по инвалидности или по потери кормильца? В какой это находится связи? Ребенок как был с инвалидностью, так и остался. У нас в категорию «пенсия по инвалидности» занесена, по существу, социальная выплата. Потому что пенсии в широком понимании у ребенка-инвалида нет – он ни дня не работал, — говорит председатель Совета ВОРДИ Елена Клочко. — Когда ребенок достигает 18 лет и переходит во взрослую группу инвалидности, очень часто это заканчивается получением III или II группы. Соответственно, у него уменьшается выплата, которая равна пенсии инвалида I группы и одновременно теряется часть льгот. На мой взгляд, 18+ самая уязвимая группа. У них нет ни реабилитации, ни дневной занятости».

Сопровождаемое проживание, которое будет введено новым законом, если его примут, значительно улучшит жизнь совершеннолетних и очень взрослых инвалидов. Их бытовые условия и качество жизни при таком пребывании гораздо выше, чем в ПНИ. Они близки к домашним и проходят либо в собственном жилье, либо в арендованном помещении под присмотром специально обученного персонала.

«Реабилитации и абилитация по законопроекту принята и имеет межведомственный характер. Сам проект будет внесен на рассмотрение в Госдуму в I квартале. Но в порядке обсуждения законопроекта было отмечено, что медицинская реабилитация стоит несколько в стороне, и в законе проходит также особняком, — говорит Елена Клочко. — Все министерства взаимодействуют в рамках межведомственной схемы, и только медицинская реабилитация действует на основании № 323 ФЗ «Об основах охраны здоровья». Это отметили как кассовый разрыв. АСИ (Агентство стратегических инициатив) предложило включить медицину в комплексную реабилитацию и абилитацию, которая имеет межведомственный порядок. Наше предложение сводилось к тому, чтобы реабилитация имела не только курсовой характер и медицинский, но и продолжалась в «низовом звене». Надо, чтобы кто-то вел и курировал семьи, в которых живут инвалиды, понимал особенности, отслеживал динамику, консультировал. А пока в этом месте у нас вакуум».

Чтобы не образовывалось пустоты, надо материально-бытовые, медицинские и социальные потребности решать по месту жительства инвалида. А человек с особыми потребностями, неважно ребенок это или взрослый, всегда был в поле зрения соответствующих служб.

В ВОРДИ каждый год мониторят ситуацию в регионах, где есть их отделения. Организация констатирует, что за последний год к ним добавилось значительное число родителей, дети которых больны диабетом.

В конце декабря 2022 года заместитель министра труда и социальной защиты РФ Алексей Вовченко на заседании Совета по делам инвалидов при Совете Федерации заявил: «На начало 2015 года у нас было 590 тыс. детей-инвалидов, сейчас на ноябрь этого года 725 тыс. То есть, это существенный рост».